For the first time, the Israeli Social Security Agency recognize Fibromyalgia.
נשים בריאות וחיים בכבוד
שמי ענת הורוביץ מחיפה ויש לי אמא שחולה במחלת מנייר, שלא זכתה לקבל זכויות מעולם על רקע מחלתה, ואני כבתה שמלווה אותה כבר 30 שנה, מנסה לקדם את הנושא בהתנדבות וע"י שותפותיי: צביה דעי, אנה דסה, יזמיות חברתיות, מייסדות ושותפות במיזם מגדרי "נשים, בריאות וחיים בכבוד". היזמת הרביעית : דינה פוזניאק, שותפה בעבר, שפיתחה וניסחה את הרציונל שמאחורי המיזם שהוקם מנסיון חיינו האישי שלנו ולכולנו יש נגיעה אישית בנושא של מגדר ומחלות שקופות, בהאב לחדשנות במדעי החיים בחיפה בניהולו של ד"ר עופר מרקמן. אנו מבקשות לקבל את תמיכת חברות וחברי כנסת ישראל הנכבדות/ים בהכללת הנושא "היעדר הכרה ותמיכה ממשלתית בנשים עם "מחלות שקופות, פיזיות וכרוניות" כחלק מדיון על העלאת גיל הפרישה לנשים בנפרד מחוק ההסדרים
Women, Health and Life with Dignity
My name is Anat Horowitz from Haifa and I have a mother who suffers from Meniere's disease, who has never received her rights due to her illness and I am her daughter who has accompanied her for 30 years, trying to promote the issue voluntarily and by my partners Zivia Dai, Anna Desa, social entrepreneurs, founders and partners in the project "Women, Health and living with Dignity". The forth entrepreneurs: Dina Pozniak, a former partner, who developed and formulated the rationale behind the project established from our personal life experience and we all have a personal touch on the issue of gender and transparent diseases., the Haifa Life Science Innovation Hub managed by Dr. Ofer Markman. We would like to receive the support of the esteemed members of you in the inclusion of the issue "Lack of recognition and government support for women with transparent, physical and chronic illnesses" as part of the discussion.
רקע
מחלות שקופות הן מחלות כרוניות, פרוגרסיביות ופיזיות וחלקן מאופיינות בהתפרצויות לא צפויות, שקשה לאבחנן ו/או תהליך האבחון שלהן ממושך בשל נדירותן ומורכבותן ומפאת היעדר ידע מספיק עליהן. מחלות שקופות גורמות לסובלות/ים מהן ירידה משמעותית עד מוחלטת ברמת התפקוד היומיומי שלהן/ם והופכות אותן/ם למוגבלות/ים, ועד כה לא נמצא למחלות אלה טיפול מתאים.
במחלות שקופות ניתן לכלול אנדומטריוזיס, פיברומיאלגיה, מנייר ועוד. למחלות אלו ביטויים ומאפיינים שונים שאינם נראים לעין, המתבטאים לדוגמה בכאבים כרוניים משתקים המלווים בעייפות כרונית, ובפגיעה באיברי גוף שונים כגון: מערכת העיכול, רחם ושחלות, עור, כליות, פרקים , פגיעה מהותית בפוריות האישה ונוספים לכך סימפטומים נלווים לאותן מחלות, המתבטאים בהפרעות ריכוז, הפרעות שינה, דיכאון וחרדות, סחרחורות, רגישות לרעש, קשיי הסתגלות נפשיים וכו'.
מדובר בעשרות אלפי אנשים שסובלים ממחלות שקופות, ו 80% מהחולים הן נשים.
צורכי הקהילה
למחלות השקופות השפעה ישירה על איכות חייהן של הנשים החולות בהן, שמגבילות את תפקודן היומיומי באופן חמור שלא נראה כלפי חוץ. עם זאת נשים החולות במחלות שקופות מתמודדות עם חוסר הכרה וזכויות ממערכות הממסד בארץ, ובמיוחד של מערכת הבריאות והרווחה, ומהיעדר תמיכה והבנה מהמעגלים הקרובים להן.
עקב כך לנשים אלו אין איכות חיים ראויה – הן מוגבלות בתפקודן היומיומי, במשפחה, בעבודה, בהורות ובזוגיות מחד גיסא ומתמודדות עם הוצאות כלכליות אישיות ניכרות עקב מצבן בשל אי־תקצוב המערכות הציבוריות באופן שיתאים לתת מענה למצבן מאידך גיסא
אימייל ליצירת קשר